一例新生儿脑瘫案例引发的伦理学思考
朱晓卓 倪 征 田 侃
（南京中医药大学，江苏，南京，210029）
摘要：对脑瘫等有缺陷的新生儿放弃治疗是一种典型的非自愿的被动安乐死，和其他类型相比，这种方式的安乐死有其特殊性，从伦理学分析也是可行的，但如对其进行相关立法，仍需对鉴定缺陷标准的认定、死亡的处置权等加以考虑。
关键词：新生儿、脑瘫、伦理学、安乐死
近几年，荷兰、比利时相继通过了安乐死法案，规定医生必须在严格的规范下才能为病人执行安乐死，执行安乐死的重要前提之一就是病人必须是在头脑清醒时的自愿性、独立性，显而易见，对有缺陷的新生儿实行安乐死是缺乏这个前提的，这也使得对其实行安乐死是有其特殊性的，同时对有缺陷的新生儿实行安乐死目前在理论界也存在着很大的争议。某市发生的一例新生儿脑瘫所引发的医患官司就很值得我们思考。
一、案情介绍
1994年9月，产妇南某在某职工医院分娩，由于产妇妊娠时间过长，羊水量过少，因胎儿在子宫内已存在缺氧的情况，但院方对此重视不够，未能及时放宽手术指征，以及院方本身医疗技术水平的限制，患儿王某娩出后即出现了重度窒息的重危症状，随后患儿即被送至该市儿童医院，该院医生根据患儿的实际病情，判断其预后较差，提出放弃治疗的建议，但是患儿家属予以拒绝，后虽经全力抢救，患儿仍形成了缺氧性脑病、脑萎缩。1995年4月，经过该区医疗事故技术鉴定委员会鉴定为“医疗差错”。2000年12月，该市中级法院对患儿王某进行法医学鉴定，认为由于患儿在生产过程中发生了较长时间的缺氧，认定患儿残疾程度达到一级；还认为目前患儿智力极度低下，言语思维功能丧失，并有严重的癫痫症状，对此医院在诊疗中的差错和患儿目前状况存在因果关联。患儿王某家属就此向人民法院提起诉讼，要求该职工医院赔偿医药费、护理费等共计2百余万元。
二、伦理学分析
新生儿发生脑瘫的因素很复杂，现代医学科学技术的发展水平尚不能给其一个科学合理的完整解释，更不能说用科学的手段、有效的药物从根本上治愈脑瘫。因而新生儿发生脑瘫，即使当时抢救成功使其存活，患儿家属无论是对患儿进行的后续治疗费用，还是患儿今后的生活护理费用，其投入都是巨大的，且从脑瘫患儿的生活质量而言，也是极差的，生命期限也会因此而缩短。因而对有患有诸如脑瘫之类的有缺陷的新生儿放弃治疗（即安乐死），在临床实践中也会时常发生，但是这种行为往往在法律上是没有具体明确的规定予以保护的，也就说是违法的，甚至可以说是一种犯罪行为。因此对于此类有缺陷的新生儿施行安乐死进行伦理学的评价是有其特殊意义的，现就结合此案例从以下几个方面进行简要分析：
（1）安乐死对象的特殊性
随着安乐死研究的深入，对于安乐死对象的界定还未能在理论界形成一致，多数是采取列举式的方法，以举例如界定对象为晚期恶性肿瘤失去治愈机会的患者、重要生命脏器严重衰竭且不可以逆转的患者等等，根据一些国家、地区现行的相关安乐死法规以及理论界的相关看法研究来看，对于安乐死的界定应具有两个条件：一是客观条件，存在死亡痛苦，且这种痛苦必须是无法忍受，无法医治的；二是主观条件，公民享有安乐死的权利并行使这种权利，即必须经过患者申请，且患者所患疾病医学上证明其无法挽救，方可主动实行安乐死。所以可见，只有具备了“死亡痛苦”这一要件，才能申请安乐死，也只有其中自愿要求安乐死的人，才能成为安乐死的对象，即安乐死对象的认定条件应是客观条件和主观条件的统一，缺少任何一个条件都不能成为安乐死的对象，只有“自愿要求解除死亡”才能成为安乐死对象的共同本质[1]。但用上述两个要件来规定有缺陷的新生儿就不能完全适合了。以此案为例，患儿王某刚出生，从法律角度而言，是不具备行为能力的，而因其脑萎缩，其思维语言能力完全丧失，虽可享有安乐死权利，并不会主动去行使这种权利，这也并不意味着其失去这种权利，所以其主观条件是难以实现的。至于客观条件，患儿王某在娩出后既出现严重的窒息症状，推认为存在死亡痛苦也不一定成立，一方面由于新生儿不能清楚而明确地表达自己的客观实际状况，另一方面也因有缺陷的新生儿存在虽无生命危险但有诸如智力低下或无痛感等情况的可能。对于有缺陷的新生儿作为安乐死的对象而言，其本质应和脑死亡病人、精神病人、智力严重低下者相类似，其关键特点在于不能清楚地完整表达自己的意愿并实现这个意愿，而且其重要前提条件是新生儿具有客观存在的不可逆的缺陷。从现代医学科学角度，有缺陷的新生儿的标准是：①不可能度过婴儿期，届时已处于临终状态；②处于不可抢救的疼痛之中，采用直接治疗和长期理疗都不能得到实质性的缓解；③从发展的眼光来看不可能具有最底限度的人类经验，该新生儿对他人特别是亲人的照料在感情和认知上没有起码的反应能力[2]。可见，新生儿的缺陷和一般意义上的残疾是不能等同的，患儿王某存在缺陷而非残疾，所以有缺陷的新生儿作为安乐死的对象是有其特殊性的。
（2）安乐死类型的简单化
现代意义上的安乐死是指对患有不治之症的垂死病人的生命所采取的临终处置，通常有被动和主动之分。主动安乐死又称积极安乐死，即采取某种措施主动结束现代医学科学无法挽救的濒临死亡并伴有难以忍受的剧烈痛苦病人的生命或加速其死亡过程；被动安乐死是指确定无法挽救其生命的病人终止治疗即停止使用维持其生命的现代抢救设备，任其自行死亡，又称“消极安乐死”或“允许死亡”[3]。此外学术界又以是否处于患者本人的意愿作为标准又分为自愿安乐死和非自愿安乐死，以上两种分类方式进行组合，可以有四种类型：自愿主动安乐死、非自愿主动安乐死、自愿被动安乐死、非自愿被动安乐死。
就对有缺陷的新生儿施行的安乐死而言，实际只有一种类型，即非自愿被动安乐死。这种类型安乐死主要针对无行为能力不能表达自己的要求、愿望或同意的对象，其中也包括了脑死亡病人、精神病人、智力严重低下者等。需要注意的是，一旦被动安乐死为非自愿，例如本案中因为患儿王某是不可能表达自己的意愿，如若当时在儿童医院放弃治疗，即是一种非自愿被动安乐死，而非自愿安乐死不是建立在公民本人意愿上，而是他人意愿上的。生命价值是至高无上的，对于新生儿实行安乐死无疑是侵犯了其生命权和人身权，这和法律的要求是相违背的；其次，如果新生儿或处于深度昏迷，或是智力极度低下，既可能不存在死亡痛苦，也有可能并非处于无法挽救的濒死状态，像本案患者王某目前的状况，如果保证其继续治疗，其生命还有可能在无死亡痛苦中延续，该患儿本人也不会提出死亡要求（即安乐死），但患儿所存在的缺陷也是明显的，这些问题应是伦理学理论界值得思考的。
（3）安乐死评价
对于有缺陷的新生儿采取安乐死进行评价，主要涉及三种伦理规范，即医学伦理、生命伦理和社会伦理，这三种理论即有重复之处，也不乏冲突的地方，以本案为例，患儿王某如从生命伦理和医学伦理角度而言，生命价值的神圣以及医生救死扶伤的职责决定了尽力去挽救该患儿的生命的重要性，但从社会伦理的角度出发，对其实行安乐死有利于卫生资源合理公正分配，符合整个人类生存质量提高和根本利益，符合人类的道德进步。
安乐死是属于社会文明的范畴，所以社会伦理的要求更为重要，在实际生活中当医学伦理、生命伦理和社会伦理发生冲突的时候，更要遵守社会伦理规范，就如我国实行计划生育政策，如不是从社会伦理的高度进行评价其合理性就难以实行了，也正由于有了社会伦理规范的保证，生命伦理和医学伦理在实践中能够继续前行，因此，应当把社会伦理评价放在第一位置，打破单纯局限的医学伦理、生命伦理的束缚，才能真正有利于整个民族、整个社会的发展，对于有缺陷的新生儿的评价也应该从社会伦理的高视角出发。
三、立法思考
由于新生儿作为安乐死的对象的特殊性，决定了如对其进行相关立法，必须充分考虑其在实行安乐死过程中，虽然是安乐死的主体，却没有选择和决定的权利，现就从以下几个方面提出相关看法。
（1）鉴定问题
无论是从伦理还是人情的角度出发，人的生命是神圣不可以侵犯的，只要生命存在就存在治好的“希望”或是“可能”，轻易结束一个有缺陷新生儿的生命，无疑也是草菅人命的错误行为，所以对有缺陷的新生儿的认定，必须有严格、具体和科学的统一标准，不仅要和目前的医学科学发展实际相符合，而且在实践操作中也要具有可行性，并对此加以严格的控制和监管。在鉴定过程中最重要的是将新生儿的缺陷和残疾加以明确严格的区分，而且必须明确这种缺陷状态是不可以逆转的。另外，对新生儿这种不可以逆转的缺陷，在实践中会出现这种缺陷并不是新生儿一出生就可以显见的，可能必须是存活了一段时间才能予以明确确认，这些都需要在鉴定标准中加以严格界定的，必须有法可依。现有的新生儿的缺陷标准（详见上文）过于笼统，仍需医学上对各种缺陷情况具体明确的予以确定。
（2）安乐死的处置权
由于新生儿无行为能力，更不能通过自己的思维行动或言语表达其安乐死的意愿，所以对于新生儿实行安乐死的处置权就不能掌握在新生儿自己的手中。根据我国民法的规定，无行为能力的人需要确定其监护人，新生儿监护人就是其父母或其直系亲属，有缺陷的新生儿的存活与否直接影响其利益，所以只有是新生儿的监护人才能最终决定是否对其进行安乐死。但由于这关乎人命，也涉及医学领域中的相关问题，所以新生儿的监护人在实行这个决定权的一个至关重要的前提就是要有医学上的明确确认，因此对于确认过程中医生的资格、身份，监护人的资格、身份都要有严格的标准予以确定，并可以考虑引入第三方证明人的处置方式，以保护新生儿安乐死的客观、公正、科学，防范以后有可能出现的医患纠纷或者医患官司。
如立法上述两个方面予以明确确认，结合本案例，患儿王某在娩出后经检查得出相关客观指标，符合对有缺陷的新生儿实行安乐死的成立要件（即缺陷标准），经医学确认后向患儿监护人（即其父母）提出建议，根据法定要求和程序，最终由王某监护人决定是否对王某实行安乐死，如实行则采取相关医学技术进行。可见，上述程序应该在实践中有其可行性的。
综上所述，对于有不可逆陷的新生儿实行安乐死的思考，是基于医疗资源在伦理学上分析并结合其特殊性进行的。现行的一些国家的安乐死法规主要针对主动安乐死，安乐死的对象是有行为能力且能表达自己安乐死意愿的公民，所以，相对于新生儿安乐死是有其特殊性的。虽然从目前医学科学技术而言，对于任何人实行安乐死都不存在技术上的问题。但技术上的可行，并不意味着伦理上的应该的。科学为我们的行动选择开辟新的可能，但不能直接成为我们应该采取的行动。对于安乐死的研究，尤其是对有缺陷的新生儿实行安乐死仍然需要理论界的进一步予以探究。
参考文献：
[1] 冯坤、隋卫东《安乐死立法的几个理论问题》[J]，中国卫生法制，2002.5 p16
[2] 徐宗良、刘学礼、瞿晓敏《生命伦理学理论与实践探索》[M]，上海人民出版社，2002.10 p257-258
[3] 达庆东《卫生法学纲要》[M]，上海医科大学出版社，2000.3 p257
作者介绍：
朱晓卓 南京中医药大学2002级医药法律专业硕士研究生
EMAIL：：zhuxiaozhuo@sina.com
联系地址：南京中医药大学医药法学教研室 邮编：210029
倪征 南京中医药大学经贸管理学院副教授
田侃 南京中医药大学卫生法学教研室副教授、硕士生导师
朔州市人民政府印发《朔州市煤矿企业劳动用工管理办法(试行)》的通知
山西省朔州市人民政府
印发《朔州市煤矿企业劳动用工管理办法(试行)》的通知
朔政发〔2005〕44号
各县、区人民政府，市直及驻朔各单位：
《朔州市煤矿企业劳动用工管理办法(试行)》已经市人民政府第12次常务会议讨论通过，现予印发。
二○○五年四月二十二日
朔州市煤矿企业劳动用工管理办法(试行)
为规范煤矿企业劳动用工行为，稳定职工队伍，提高职工素质，改善煤矿企业管理水平，实现煤矿企业用工备案制度化、劳动合同签订规范化、职工培训标准化和参加工伤保险全员化，切实维护职工合法权益，促进煤矿企业安全生产，根据《中华人民共和国劳动法》、《劳动保障监察条例》、《山西省职工劳动权益保障条例》以及其它相关政策法规，结合我市实际，特制定本办法。
一、严格用工条件，建立准入制度。
煤矿职工的素质是安全生产的基础，根据煤矿企业用工的特殊性，今后煤矿企业招用职工，必须建立严格的准入制度。
第一条 煤矿企业有下列情况之一，不得招用人员：
（一）“五证”（采矿许可证、矿长安全资格证、营业执照、生产许可证、安全生产许可证）不全的；
（二）投产验收、整顿验收、复产验收不合格的；
（三）未参加工伤保险的。
第二条 煤矿企业所录用人员必须符合以下条件：
（一）必须持有合法证件（本地人员有身份证或户口本，外地人员有身份证和暂住证）；
（二）井下人员必须是年龄满18周岁以上的男性；
（三）必须经职业培训合格，具备煤矿职工的基本素质。
第三条 建立严格的申报和备案制度。煤矿企业用工必须事前向当地劳动保障行政部门申报，申报内容包括拟招人数、职业工种、岗位要求、劳动报酬、福利待遇、劳动保障等内容。
矿方在招用人员后10日内，必须到当地劳动保障行政部门办理劳动合同鉴证和备案手续；并为被录用人员办理就业登记，填发《劳动保障手册》。劳动用工登记备案率必须达到百分之百。矿方与职工终止或解除劳动关系后7日内，必须到当地劳动保障行政部门办理备案手续。
劳动保障部门要按照《山西省劳动保障监察条例》第十条的规定，对所辖煤矿企业及用工数量要做到底清数明。
二、加强劳动合同管理，严格履行合同条款。
第四条 矿方与职工双方签订劳动合同必须遵守以下规定：
（一）劳动合同的签定率必须达到百分之百；
（二）签订劳动合同必须由能够独立承担法律责任的煤矿法人代表和职工本人签订;
（三）签订劳动合同时，矿方不得向职工收取任何形式的招聘费、抵押金或保证金；不得扣押职工的身份证等证件。
第五条 劳动合同的内容必须具备以下条款：
（一）《劳动法》规定的必备条款；
（二）对从事特殊工种人员,劳动合同条款必须按特殊工种从业要求明确细化；
（三）矿方凡使用农民工，必须将工资的兑现和保障列为合同条款。
第六条 矿方和职工必须严格遵守劳动合同的约定，履行合同条款，维护职工的合法权益。矿方必须按时足额将工资直接发放到职工手中，不得由施工作业组等中间环节代发。矿方必须为每位职工办理并缴纳养老、医疗、工伤等各种社会保险费。矿方必须制定完善职工录用、管理、福利等各项制度，随时接受劳动保障行政部门的监督检查。
三、加强职业培训，实行持证上岗。
第七条 煤矿企业必须执行“先培训、后上岗”的规定，所有职工必须参加劳动保障部门组织的职业培训，取得《职业技能培训证》后，方可上岗；对从事国家规定的技术工种人员，必须经市劳动保障部门职业技能鉴定，取得《职业资格证书》后，方可上岗；对从事特殊工种的人员，必须经过煤炭、安监等有关部门培训取得相应资格证后，方可上岗。
第八条 全市煤矿企业的培训,由市劳动保障部门牵头，市、县（区）劳动保障培训机构、相关部门、煤矿企业组织实施。煤矿企业特殊工种的培训、考核、发证由煤炭、安监等有关部门具体组织实施。
第九条 各类煤矿企业必须依法建立对职业教育和职工教育的投入保障机制,承担企业职工培训和准备录用人员接受职业教育的费用。要按照有关法规要求,按职工工资总额1.5%足额提取职工教育培训经费,对从业人员技术素质要求高、培训任务重的企业,按2.5%提取,列入成本开支。此项经费必须专款专用,保证用于职工特别是一线职工的教育和培训。
四、处罚及奖励。
第十条 各类煤矿企业用工必须严格遵守有关法律法规，凡有违反的，要按照《劳动法》、《劳动保障监察条例》和《山西省职工劳动权益保障条例》等法律法规给予处罚。
（一）矿方招用无合法证件的人员，向被录用人员收取招聘费、保证金或抵押金，扣押被录用人员的身份证等证件，根据《劳动力市场管理规定》第三十四条，由劳动保障行政部门责令改正，并处以矿方每人1000元以下的罚款；对当事人造成损害的，要承担赔偿责任。
（二）矿方未按期办理备案手续的，根据《劳动力市场管理规定》第三十五条，由劳动保障行政部门责令其限期改正；逾期不改正的，处以每人1000元以下的罚款；
（三）矿方与职工建立劳动关系，但不依法签订劳动合同的，由劳动保障行政部门责令改正。如果矿方拒不执行劳动保障行政部门责令改正决定的，根据《劳动保障监察条例》第三十条的规定，劳动保障行政部门对矿方处以20000元以下的罚款；
（四）矿方克扣或者无故拖欠职工工资报酬，不执行最低工资标准的，根据《劳动保障监察条例》第二十六条，由劳动保障行政部门分别责令矿方限期支付职工的工资报酬；逾期不支付的，责令矿方按照应付金额1倍以下的标准，向职工加付赔偿金；
（五）矿方未按照规定为职工办理社会保险的，根据《社会保险费征缴暂行条例》第二十三条，由劳动保障行政部门责令限期改正；情节严重的，对直接负责的主管人员或其他直接责任人处以5000元以下的罚款；情节特别严重的，对直接负责的主管人员和其他直接负责人处以10000元以下的罚款。矿方向社会保险经办机构申报应缴纳的社会保险费数额时，瞒报工资总额或职工人数的，根据《劳动保障监察条例》第二十七条，由劳动保障行政部门责令改正，并处瞒报工资数额3倍以下的罚款。
（六）矿方无理抗拒阻挠劳动保障行政部门实施劳动保障监察的，根据《劳动保障监察条例》第三十条，处以20000元以下的罚款。
（七）矿方对劳动保障行政部门处罚决定不服的，在法定期限内不申请行政复议，不提起行政诉讼，也不履行行政处罚决定的，根据《山西省劳动监察条例》，由劳动保障行政部门申请法院强制执行。
第十一条 对严重违反劳动用工管理规定的煤矿企业，劳动保障部门下达责令整改指令书。如据不限期整改的，由劳动保障行政部门提出书面停产整顿建议书，由煤炭、安监部门勒令停产整顿。
第十二条 各级政府在煤矿投产验收、整顿验收、复产验收时，必须有劳动保障部门参加，把劳动用工备案率达到100%，职工培训率达到100%，劳动合同签订率达到100%和参加工伤保险率达到100%四项指标作为验收的必备条件。四项指标中只要有一项不能达标，就不得通过劳动用工验收。未经验收的煤矿，煤炭、安监部门不得准许复产。
第十三条 煤矿企业都要逐步推行劳动用工管理状况等级评价制度，实行分级分类管理。对劳动用工管理水平提高、安全生产生活环境达标、劳动关系和谐稳定、无举报投诉、全面落实劳动保障法律法规及政策的企业，给予授牌表彰；对劳动关系不稳定、职工权益保障不力的企业要严肃查处并重点监控。50人以上的企业，要配备专职劳资管理人员；重点产煤县要实现对所有煤矿企业劳动用工的微机化登记、备案管理，掌握职工的流动就业情况。坚决取缔以包代管、非法用工主体招用工等违法行为。
五、加强组织领导，强化督促检查。
第十四条 市、县两级政府成立煤矿企业劳动用工管理领导组。市煤矿企业劳动用工管理领导组组长由政府分管领导担任，成员由劳动保障局、煤炭工业局、安全生产监察管理局、总工会等部门的领导组成。领导组下设办公室，办公室主任由市劳动保障局局长兼任。办公室主要任务是对煤矿企业用工管理统筹安排，制定具体措施，协调有关部门，组织实施本办法。
第十五条 劳动保障部门要确实负起责任，对煤矿用工情况进行定期不定期监督检查，要对辖区内各个煤矿的用工情况进行有效的监管，并提供相应的服务。对因监管不力造成损失的，要追究劳动保障部门的责任。
第十六条 鼓励社会各界和广大群众，对用人单位用工情况，对政府有关职能部门的执法情况进行监督举报，对举报查实的给予一定奖励。
六、实施。
第十七条 本办法从2005年5月1日起正式施行。
